是我的一位患儿的家属讲述的女儿患难治性癫痫的治疗经历，其中的曲折、辛酸、无助、彷徨、细细读起来潸然泪下。她撰写出来供众多的癫痫患者家属览阅，希望给还处于迷茫中的患儿指点治疗之路。上海德济医院神经内科王曼

以下是治疗经过；

我女儿今年18周岁，18年前我在医院因胎位不正剖腹产下她，出生过程一切顺利，她很漂亮，大大的眼睛，白白的皮肤，全家沉浸在欢乐之中。随之厄运降临，在她出生第三天护士抱去洗澡过程中，孩子出现窒息，伴随急救、转院、病危等目前不愿回想的记忆，诊断为缺血缺氧性脑病，在医院住了半个月，总算转危为安。经历了这些，我们养育过程中小心呵护，幸运的是孩子之后的发育一切正常，当感觉噩梦已经过去时，不幸再次降临，6岁的一天清晨，孩子还没睡醒，突然两眼圆睁，伴随四肢抽搐的大发作，我们吓坏了，赶紧抱着孩子赶往医院，到医院后孩子抽搐已经停止，经一系列检查，未发现异常。但我心里隐隐不安，总有不祥的感觉。随之发现孩子腿软，伴有轻微抖动，走路不稳，很容易摔跤，相隔几个月后的一天早晨，又一次大发作出现了，这时，我和家里商量，一定要带孩子好好看看。因我们这里的医疗水平有限，做了几次脑电图，都没发现问题，于是我就带孩子来到上海复旦大学附属儿童医院就诊，经检查，确诊孩子得了癫痫，并开了德巴金给予治疗。服用药物第二天，孩子的腿就感觉不抖了，身体状况有所好转，并顺利入学，但学习成绩一直不理想。这样过了三年，孩子九岁多时，突然出现不自觉的咂嘴、转头，有时伴随身体转圈的现象，开始不太注意，后来又接连发生几次，我们就带孩子来到北大妇儿医院就诊，增加了药物，之后三年控制一直不太理想，一年中总有几次大大小小的发作，这期间药物也在不断地更换，曲莱、德里多、妥泰、开浦兰等药物不断更换，最多时三药合用，依然没有完全控制，但发作不太频繁，核磁共振成像检测，大脑发育不良，最终诊断为难治性癫痫。12岁后，随着孩子生理期的出现，发作形式不断改变，发作次数也在逐渐增加，智力有所倒退，无可奈何之下，她小学毕业后，我们就只好让她终止学业，呆在家里，但发作仍在继续。14岁时打听到通过手术可以去除病灶，彻底治疗癫痫。于是，我又带着孩子到北京天坛医院进行手术评估，经过一系列检查，最后评估结果因多发灶，不具备手术条件。又一次的打击袭来，让我们不知所措。但看到孩子天真的样子，还是坚定了我们继续求医的决心。

病急乱投医，之后她就像小白鼠一样，偏方、中药、针灸等所有只要带来一丝希望的方法，我们都要试一试，但也一次次经历了希望-失望-绝望的历程。在她17岁时，发作已经越来越频繁了，每天都会有大大小小的发作，孩子眼神呆滞，动作迟钝，并转变成僵直发作，突然跌倒、抽搐，身体出现多处磕碰外伤，头上几处大包，身边已不能离人。看到孩子这样，我们全家每天都生活在痛苦里，为了孩子，我放弃了自己热爱的工作，跟单位提出辞职，专心在家里照看孩子。但即使这样，意外也不断发生。孩子在一次洗澡时，发作摔倒，头磕在门框边，头皮被撕裂一块，血流了一地，把我吓坏了，抱到医院缝了12针。这时我感觉不能再这样了，还要寻求治疗方法。

我在网上发帖寻求帮助，西安唐都医院的一名医生回复我，让我试一试生酮饮食疗法。这之前我们从没有听说过这种疗法，经查询，我们河南省也只有省妇幼保健院使用这种方法进行过治疗，但也仅限于幼儿和儿童，相关成人治疗的介绍甚少。我想找到开展这种疗法比较成熟的医院，于是，上网查找到上海德济医院的王曼医生是这方面的专家，她博客里许多关于生酮饮食的文章我每一篇都看了几遍，同时也给了我一些希望，于是赶紧在“好大夫在线”向王医生进行咨询。王医生很快就给我了回复，她很负责任，让我们在当地做好“血尿串联质谱”检测后再去治疗，先排除这种疗法的禁忌，避免我们空跑。在此我要真心感谢王医生，她不仅医术高超，而且仁心仁术，一切为了患者着想。我把检测报告发给她后，她看了没有问题，并帮我们预约了郭辉教授的专家号，先诊断后再做治疗。就这样，2014年11月，我带孩子来到了上海德济医院踏上了生酮之路。

其实，在去治疗前家里是很不支持的，都不相信通过饮食可以治病，因为没有别的办法，也只能抱着试试看的态度。另外，因之前采用中药治疗，孩子一直吃的德巴金和拉莫三嗪停药了四个月，这次郭辉教授诊断我们是全面特发型癫痫，也是非常严重的一种，治疗起来很困难，他采用了药物加生酮的治疗方案，给我们开了丙戊酸镁和氯硝西泮合并服用。医院里都是幼儿和儿童在进行生酮，对于我们这样的孩子，之前也听网友说大孩子生酮不易，喜欢偷吃，不能坚持，因此效果不是很理想。而且，我们孩子饭量很大，体重70公斤，我也没有信心能不能坚持下来。王医生给我们采用的是改良的生酮饮食，即阿特金斯生酮疗法，是2:1的饮食比例，食用奇酮奶和饼干。因孩子偏胖，血酮上的很慢，但禁食第二天白天，孩子竟然没有发作，也没有任何不适应，这让我看到了希望。刚有些窃喜，晚上睡觉后孩子突然开始成串发作，一串发了九次，虽然不严重，持续时间很短，但这样的发作形式是之前从没有出现过的，让我很担心。第三天也是这样，白天无发作，晚上成串发作七次。第四天晚上发作三次，一天比一天少的发作，让我对生酮饮食产生了信心，直到第五天快该出院了，孩子居然全天无发作，并且她很适应这样的疗法，虽然吃不饱，但很乖，很懂事，王医生也在不断地鼓励她，告诉她这样她会瘦一些，会变漂亮，变聪明，孩子很高兴，愿意配合。这是我们近两年来第一次全天无发作，也是我这两年梦寐以求的事情，太兴奋了！当我们出院时，王医生专门给我们配了餐，认真教会了我热卡的计算、食材的选用、食物的称量、血酮的检测等相关知识，还详细交代了各种注意事项，并留下联系方式，有问题随时联系。在这里很想说说一路上的感受，到上海来的火车上我是提心吊胆，生怕孩子发作摔倒，也怕影响别人，还好，她路上只有一次小发作。回去的路上，我的心真的轻松很多，知道孩子已经不会再发作，长舒一口气,与采用生酮饮食疗法的家属交谈生酮饮食治疗经验，顿感温暖。

孩子在医院住院时一直吃的奇酮奶、饼干和罐头，已经有些腻了。一回到家里，我就按照王医生的配餐给孩子制作。还是2:1的比例，生酮配餐刚开始做起来的确有些不易，每一样都要称量，同是橄榄油，品牌不同，有可能食物成分就不同，还需要计算，因此，一开始做要花费较多时间，如果配餐种类变化不大，做几天也就熟练了，看着孩子每餐吃的很香，并且病情也有所控制，心里真的很有一种成就感。直至出院到家后的第17天，每天坚持早晚测量尿酮，酮值一直在3、4个+之间，孩子也一直没有发作，当我们稍稍松口气的时候，晚上12点多，孩子正在睡梦中，突然哼哼几声，随之相隔5分钟就圆睁眼，哼几声，两小时之内，再次出现了成串的小发作共15次，这可把我急坏了，不顾深夜时间，赶紧跟王医生联系，王医生建议我们查清原因，并让第二天早餐禁食。第二天一问，原来头一天奶奶看孩子可怜，偷偷给孩子吃了几粒葡萄干导致了孩子的发作。因此，在此提醒生酮孩子的家长，一定要严格生酮，我们家长一时的同情心会影响孩子的生酮效果，造成孩子病情的反复，对她真的是伤害。从这次发作开始，尿酮就开始降低到2个+，接着相隔三天，晚上睡觉再次出现成串小发作。这里还要说一下，我做了很详细的生酮日志，记录了每天测量的酮值，配餐的种类、比例，孩子吃饭时间等，这些是生酮孩子必须要做的功课，以便于查找发作规律，为今后的精细调整提供参考依据。通过记录，生酮第一个月，孩子有三天出现过发作，并且都在晚上睡觉期间，王医给我们调整了吃饭时间和热卡，并评价生酮饮食对我们孩子是有效果的，鼓励我们一定要坚持。孩子发作状况的大幅减少也增加了我们坚持治疗的信心。

生酮的第二个月，孩子尿酮再次降低到1个+，发作也开始增加，由于经验不足，没有引起重视，一次家里炖了鸡汤，认为里面不含碳水化合物，就给孩子喝了一小碗，造成了孩子一周内三天出现发作的状况，我们再次得到了教训。第二个月生酮期间，有六天都出现发作情况。这里还要说明一下，每一天的发作，我们都会及时与王医生联系，她都会告诉我们一些处理办法。比如，出现偷吃造成的发作，她就建议我们要禁食两餐，重新让酮值升起来再开始正常饮食。

生酮第三个月初开始，我们又稳定了近半个月无发作。一天带孩子在户外玩耍，孩子喜欢篮球投篮，刚投了10分钟左右，突然身体抖动几下，随之摔倒在地，紧接着，每隔一小时左右都会有一次发作，总共发作了四次。和王医生沟通，她认为孩子投篮活动过于剧烈，属于运动诱发，要避免剧烈活动，多做一些舒缓的运动。从这月开始，王医生建议我们为了更好地进行精细调整，每天都要进行四至六次以上的血酮检测，以便于掌握适合孩子的酮值范围。经检测，孩子一般早上的血酮值较低，一般在0.5-0.8之间，晚上的酮值较高，一般在0.8-1.2之间，血糖一直在4.5-6之间。第三个月有三天出现了发作。因我们孩子的吸收功能好，生酮后的体重下降很慢，生酮了三个月只减少了3公斤，王医生在此期间给我们降了两次热卡。

生酮的第四个月，这是我们最难过的一个月，有一次差一点停了此疗法。赶上大年三十，全家都吃年夜饭，看着满桌子美食，孩子都不能吃，我们心里很难受，正准备吃饭，孩子突然开始发作，从椅子上摔倒在地，发作时间有所增加，持续了约一分钟后进入嗜睡状态。两小时后，随着阵阵鞭炮，孩子刚醒来，又再次发作，又进入睡眠状态，直至接近凌晨迎新年才醒来，带孩子出去放炮时，她稍一兴奋，又开始发作。最可怕的是接下来连续八天，孩子好像又回到生酮前的状态，仍然每天都有发作，眼神呆滞，反应迟钝。这期间，王医生给我们进行了两次精细调整，效果也不太明显。这时，家里人开始发生意见分歧，说孩子太可怜了，吃又不能吃，还没有控制，不如停了算了。因为孩子之前更换药物，就经常出现这样的现象，开始几天有效，接下来就控制不住了。并且在大年初一孩子发作再次把头磕破，因此连我自己都有些怀疑，是不是生酮也是这样，对我们无效了，这让我也陷入纠结之中。在连续发作后的第九天，王医生鼓励我不要灰心，这种情况是生酮孩子常有的事，她让我们重新生酮试一试，于是，我们又重复了一遍开始生酮过程，并把比例提高到2.25:1，孩子的病情又稳定了。这之后，孩子进入了周期性发作状态，基本上一周会有一天出现发作，但发作程度和时间有所减轻。在此期间，王医生也一直在指导我做精细调整，热卡和比例不断在调整，血酮值也在不断变化，发现过高的血酮值并不适合我们，通过不断摸索，王医生让我们把比例调整到2.5:1，血酮值稳定在0.5-1之间。

这样到2015年5月，我们孩子生酮治疗半年时，我带她回到上海德济医院进行复查，经过24小时动态脑电检查，孩子的脑电图有很大改善，体重减少了5公斤，精神状态也好了很多，变得活泼、开朗。见到王医生，我都不知道该怎样表达对她的感谢，王医生详细询问了我们发作情况，认真察看了生酮记录，她说对目前的治疗结果还不太满意，其实对我们来说，这样的效果我们已经很开心了，以前是从来不敢带孩子出门的，即使在家里，也是安排她躺在床上，我才敢离开干家务，现在在孩子不发作周期内，她都可以出门买早餐了，这种心情，对于多数癫痫孩子的家长，他们会有很深刻体会的。王医生还告诉我们，一定要坚持严格生酮，孩子还会有更大进步。另外，郭辉教授还通过我们的复查脑电报告，给我们增加了拉莫三嗪，直至现在，我们一直吃的丙戊酸镁、氯硝西泮和拉莫三嗪三种药物。

复查回家后第七个月，孩子发作变成半个月的周期，发作次数和程度也在减轻。到第八个月和第九个月是每月发作一天，都是成串小发作3-4次。此期间孩子体重变化不大，每次发作后，王医生都建议我们将饮食减半一天，提高酮值。就这样，从第九个月至今，除了期间有两次控制不住去投篮诱发外，孩子发作基本完全控制了。我们的生酮饮食治疗取得了良好效果，真的离不开王曼医生医疗团队的辛勤付出和不懈鼓励，因此，建议进行生酮饮食治疗的病友一定要坚定信心，不要轻易放弃治疗。

11月份，我们生酮治疗一年了，我又带孩子来到上海德济医院复查，脑电结果较半年时又有了很大改善，郭辉教授也高兴地说，对于我们孩子这样严重的全面特发型癫痫患者能取得这样的效果，是有些意外的。并且孩子的精神状态有了很大改善，认知和运动能力有较大提高，孩子变得爱说爱笑，体重下降了11公斤，变得漂亮、苗条，在家里还能帮助我干许多家务，看着孩子目前这个样子，我们全家都高兴地不得了。

在此，我代表全家衷心感谢这些医术高超，仁心仁德的医护人员。是他们用精湛的医术、敬业的精神、负责的态度给我们带来了幸福的生活！