“我打算退休了，等身体好点我就带着老婆到处旅游去。”51岁来自江苏某地的张先生（化名）在电话那端笑呵呵地表示，生病前，他在华东地区到处卖饮料，一年到头在家陪老婆孩子的时间可能就一个月，以后就把全部时间给家人了，要跟老婆再谈个恋爱。

张先生笑称自己是卖饮料的，实则他已经是某著名饮料公司的管理层。对待恶疾，他也是开玩笑般看似云淡风轻。但正如他从一线岗位奋斗到管理层一样，他在跟病魔抗争的时候也透露着这股顽强的韧劲与不服输。

“由衷地感谢浙江大学医学院附属第一医院还能给我一个陪伴家人的机会。”说到这里，原本笑意盈盈的张先生变得沉稳严肃，俨然切换回了企业管理者身份：“跑了这么多家大医院，管理体系还是要看浙大一院，切身体验下来非常好。”

作为一名急性髓系白血病患者，张先生说想把自己的经历分享给大家，他想告诉大家，疾病来了，要有正面交锋的勇气，更要有少走弯路的“运气”，因为他之前在求医过程中走了不少弯路。

人到中年，才知道健康的重要性

“以前工作很拼的，到处应酬，体重跟收入一样蹭蹭蹭上去。”张先生说他一米七的个子，之前体重有150多斤，大腹便便，还有高血压等慢性疾病。直到2021年，张先生做了一个冠心病介入手术，他才意识到健康的重要性，便有意识调整了日常饮食与生活作息，还偶尔锻炼身体，自然而然体重减到了135斤。

然而一纸血常规打破了张先生平静的生活。2023年的夏天，张先生在当地医院做常规体检，然而最普通不过的血常规报告单上，有不少往上、往下的箭头，当地医生叫他去血液科看看。

经过一系列的全面检查，张先生确诊了急性髓系白血病（AML）。这是成人最常见的白血病类型，中国每年新发病人>10万，在中老年群体中发生比例相对更高。随着科学的进步，化疗、靶向药物、造血干细胞移植、细胞治疗等的不断发展，急性髓系白血病早已不是无法治愈的绝症，患者的寿命不断延长，越来越多的患者取得了完全的治愈。

所以，刚确诊的时候，张先生并没有崩溃。他说人到中年，不管是职场还是健康总会有几个坎要过。

“调整好心态，接受它，面对它。”正当张先生斗志满满准备正面迎战时，才发现拦在面前的不是坎，而是两座大山。

一般来说，急性髓系白血病的治疗是先进行化疗，先缓解肿瘤细胞，再等待合适契机进行造血干细胞移植。

常见的疾病，不常见的“拦路虎”

但经过相关基因检测发现，张先生的白血病有一个基因突变点EVI1，这个突变点使得疾病治疗难度大大提高，传统的化疗方案并未让他达到完全缓解，肿瘤细胞甚至迎着化疗药物逆势生长。当地医生随即加强方案继续治疗，试图把肿瘤细胞“打”下来，然而肿瘤细胞却更嚣张逆势生长。

化疗效果不佳，新的危机还接踵而至。一般来说，白血病的化疗势必要经历一个血细胞下降的过程，在这个过程中需要输红细胞和血小板以度过贫血、出血的危险期。然而，在输血过程中，张先生出现了严重的输血过敏，差点撒手人寰，几次输血都告了病危。

严重输血过敏使得他在危险期无法得到正常的血制品支持。这使得当地医院对于他的治疗失去了信心，更不敢给他进行后续的造血干细胞移植治疗。

“先不要告诉女儿，她上高中，学习要紧，不能影响她情绪。”张先生的体重从135斤迅速消瘦成115斤，面对整天掩面哭泣的爱人，卧床不起的他依旧是家里的顶梁柱，不管是经济上还是精神上。

“我爱人在这期间跑了北京上海各大医院，但都被拒绝了，他们觉得我的病情太棘手了，化疗都有困难，不可能成功做移植的。”张先生表示，各种抗过敏药物、丙球、甚至价格昂贵的单抗（利妥昔、奥马珠）都一一尝试了，但过敏难题仍未解决。

他说有几个瞬间觉得自己可能没救了，是自己想得太乐观。但他告诉自己，不能倒下去。他倒下去了，老婆孩子怎么办，为此他经常笑呵呵安慰爱人，现在医术这么发达，总有一家医院可以救他的。

口碑推荐，来对医院了

“去杭州的浙大一院看看。”张先生的同事给他发了条信息，告诉他自己的邻居孩子曾在浙大一院骨髓移植中心黄河教授团队做了造血干细胞移植，至今情况都不错，建议他去浙大一院找黄河教授。

张先生在爱人的陪同下，立即赶往浙大一院总部一期骨髓移植中心黄河教授的专家门诊。

“您的情况是不简单，但我们会尽力，您也要有信心，跟我们一起打这场艰难的仗。”听完黄河教授的话，原本害怕被拒的张先生放下了悬着的心，他拼命点头愿意配合一切治疗，因为他已经“穷途末路”。

随后，张先生被收至骨髓移植中心病房，科室迅速组织了科室内部以及多学科专家会诊的病例讨论，制定后续的治疗方案。如何平衡治疗的强度和安全性、如何保证张先生的输血安全成为了讨论的热点。

然而，专家团队还在讨论如何保证输血安全时，张先生的肿瘤细胞又开始飙升！骨髓白血病细胞比例已经超过80%。

移植团队试图给他采用既往有效的化疗药物，然而在这时也失去了作用；而后更换新的化疗方案仍不见效。此时化疗已经山穷水尽，尝试降低肿瘤负荷后进行挽救性移植成了唯一的破解困境的办法。

移植治疗组的施继敏主任医师和赵妍敏主任医师认为此刻不能再畏首畏尾，应尽力为患者争取一个生的可能。在同张先生和家属充分沟通后，张先生表示他们全家做好了破釜沉舟的准备。“你们能收留我，给我治疗，我们全家已经非常感激了，这条命交给你们了。”张先生认真地说，随之挥手告别爱人，走进了无菌仓。

多学科保驾护航，他平安出仓了

除了输血过敏，肿瘤负荷高，对化疗药物耐药，张先生的治疗难点还包括他个人体能状态的每况愈下，这时他的体重只有105斤，并且年过半百，心脏还装有支架，数次化疗让他看上去比同龄人显得更为苍老。

移植团队通过查阅国内外文献，结合本中心4000余例移植病例的宝贵经验，并针对EVI1的特殊性，为张先生量身定制了一套全新的高效低毒的移植方案。并且在输血科谢珏主任带领的输血科的大力协助下，针对输血过敏也建立了严格的预防措施，采取了同基因配型辐照去白血小板，以及输血前丙种球蛋白对抗，输血过程同步甲强龙处理。每一次输血过程，医护人员守在床边时刻严密观察，最终完美解决了输血过敏问题。张先生的移植治疗终于可以开始了。

时间一天一天过去，通过严格的治疗、护理、监测，张先生始终用强大的信念坚持着，家属一如既往地配合着，闯过了一关又一关。在整个治疗过程中，一次严重输血过敏都没有发生。

“最大的山已经爬过，我相信我后面的路都是坦途。”张先生依旧乐呵呵表示，他对自己有信心，更对浙大一院有信心。

在2024年1月31日，春节前的一周，张先生终于迎来了第一次骨髓检查，疾病达到了完全缓解，中华骨髓库供者干细胞完全植入！这也是对于张先生全家和医疗组医护人员最好的春节礼物。2024年2月14日情人节，张先生血细胞水平达到出院标准，无感染和排异，他迎来了和妻子女儿的团聚。随访至今，张先生的疾病一直完全缓解，白血病残留持续阴性。

本文通讯员：浙大一院骨髓移植中心 赵妍敏

本文为浙大一院原创

循证来源：医牛独家循证原文（点击获取链接）